|  مرضيه محمدي  |بين همه افرادي كه در اين دنيا زندگي مي‌كنند خيلي‌ها از درد سالم نبودن و نداشتن سلامت كامل رنج مي‌برند. رنجي كه انسان‌هاي سالم چيزي از آن درك نمي‌كنند. امروزه بيماري‌ها از تعداد انگشت‌هاي هزاران دست هم فرا‌تر رفته است اما آنچه باقي مانده بيماراني است كه هنوز رنج مي‌برند. مي‌گويند اين بيماري نشانه‌هاي خاص و ثابتي ندارد اما اغتشاش فكري، هذيان و توهم و مهم‌تر از همه بي‌اعتمادي به اطرافيان و عدم برقراري ارتباط با آنها از جمله اين نشانه‌ها است.

 

 

اسكيزوفرني يا شيزوفرني بيماري شناخته شده‌اي است كه اين روزها كمتر كسي به آن فكر مي‌كند اما هر آن امكان ابتلا شدن هر كسي به آن وجود دارد.امكان ابتلا به اين بيماري در دوران جواني و نوجواني عنوان مي‌شود و از آن رو است كه نام جنون جواني به آن مي‌دهند. نگرش منفي مردم جامعه به اين بيماري بر بار سنگين اين بيماري افزوده است. سوم خرداد ماه روز جهاني اسكيزوفرني است.

 

 

به مناسبت اين روز به سراغ رئيس انجمن حمايت از بيماران اسكيزوفرني (احبا) رفتيم تا از وضع اين بيماران مطلع شويم.

 

 

خانم دهباشي‌زاده چه شد كه ايده شكل‌گيري انجمن حمايت از بيماران اسكيزوفرني به وجود آمد؟

به عنوان يك مددكار در مراكز روانپزشكي مشغول به كار بودم و از نزديك با بيماران و خانواده آنها در ارتباط بودم. فشار هزينه‌هاي درماني بيماران اسكيزوفرني، استرس اين بيماران و مهم‌تر از آن صعب‌العلاج بودن اين بيماري از جمله مسائلي بود كه براي خانواده اين بيماران همواره به عنوان يك دغدغه مطرح مي‌شد.

 

 

به دنبال اين موضوع به همراه گروهي از دوستان تصميم گرفتيم تا پيش از بازنشستگي انجمني ايجاد كنيم مسئله را با خانواده‌ها مطرح كرديم و در نهايت در سال 78 با كمك خانواده بيماران اين انجمن شروع به كار كرد در ادامه در سال 81 با ايجاد يك اساسنامه و دريافت مجوز از ناجا، از آن تاريخ رسما شروع به كار كرديم.مشكل اساسي كه از همان ابتدا با آن مواجه بوديم نقصي بود كه در نگرش درمان و سيستم بهداشت و درمان اين بيماران وجود داشت از آنجا كه در قوانين مدون هيچ قانوني براي اين بيماران و اين تعريف كه بيماران روان هم جزو معلوليت‌ها هستند وجود نداشت بنابراين مشكلات گسترده‌اي از همان ابتدا روبه‌رو بوديم.

 

خاطرم است همان ابتداي بحث تشكيل انجمن پدر يكي از بيماران 24 ساله كه يك راننده تاكسي بود علت اصلي عدم توانايي براي شكل‌گيري يك انجمن براي بيماران اسكيزوفرني را نداشتن مجال براي پرداختن و رسيدگي به اين بيماران دانست او عنوان مي‌كرد كه همسرم از من جداشده است و براي ادامه زندگي كسي را نداريم كه از فرزند بيمارم محافظت كند بنابراين او را روزها در كنار خودم مي‌گذارم و مسافر كشي مي‌كنم. اما با وجود اين مشكلات انجمن بالاخره شكل گرفت و تا به امروز هم توسط اعضا و با حمايت آنها اداره مي‌شود

 

نگرش اصلي انجمن بر چه مبنايي است؟

انجمن درسال 1380 با هدف حمايت از بيماران اسكيزوفرنيا، مراقبين و خانواده‌هاي آنان تشكيل شد. رسالت اصلي اين انجمن، معرفي اين بيماري و ارتقا آگاهي جامعه نسبت به آن، كيفيت زندگي مبتلايان و خانواده‌ها و همچنين كاهش فشار رواني و اقتصادي بر خانواده است.در حال حاضر كمك به شهروندان مبتلا به اين بيماري و افزايش سطح عملكرد و كيفيت زندگي بيماران و مراقبين در جهت عادي‌سازي زندگي با استفاده از خدمات توانبخشي مهم‌ترين هدف اين انجمن است تا اين بيماران بتوانند همانند ساير افراد از امكانات موجود شهري استفاده كنند.

 

ارايه خدمات تخصصي روانپزشكي، روانشناسي، مددكاري، برگزاري جلسات موسيقي درماني، مشاور حقوقي و روانشناسي، جلسات گروه درماني و آموزش خانواده‌ها، تامين هزينه دارو، ارايه خدمات دندانپزشكي، همچنين برگزاري اردوهاي تفريحي و درماني براي بيماران از جمله عمده‌ترين فعاليت‌هاي انجمن است. كمك به ايجاد شرايط پژوهشي درباره پايان نامه‌هاي تحقيقاتي و اجرايي در زمينه اسكيزوفرنيا برگزاري نخستين كنگره ملي بيماران اسكيزوفرنيا با همكاري دانشگاه علوم بهزيستي در سال 88 نمونه‌اي از اين فعاليت‌ها است.

 

به تازگي انجمن احبا اقدام به ايجاد مركز توانبخشي روزانه و حرفه‌اي، كارگاه حمايت شده براي اشتغال و همچنين يك مركز تفريحي براي بيماران اسكيزوفرنيا كرده است كه اميدواريم بتوانيم به‌زودي اين خدمات را به بيماران انجمن ارايه كنيم. نگرش ما از همان ابتدا بحث حمايتي بود و اين‌كه بتوانيم در سطح كلان بين بيماران و مراجع سياست‌گذار در زمينه قانونگذاري به عنوان پلي رابط فعاليت كنيم.

 

اما با توجه به نياز خانواده‌ها تامين خدمات براي بيماران و خانواده‌هاي آنها نيز از جمله فعاليت‌هاي ما قرار گرفت بنابراين خدمات حمايتي نيز از طريق خدمات مددكاري ارايه شد. بعدها توانستيم طرح‌هايي مثل ويزيت در منزل كه در قوانين كشوري وزارت بهداشت و سازمان بهزيستي وجود نداشت به مجموعه فعاليت‌هاي انجمن اضافه كنيم.

 

پيگيري مراحل كنترل بيماري افراد اسكيزوفرني در دستور كار انجمن قرار نداشت اما اكنون در محل انجمن اين كار به شكل داوطلبانه انجام مي‌شود به‌طوريكه در حال حاضر پيگيري وضع بيماران پس از ترخيص از بيمارستان نشان مي‌دهد كه 97 درصد كاهش بستري اين بيماران را در 3 سال اخير داشته‌ايم. اين پيگيري‌ها در ادامه مسئولان را متوجه كرد كه مي‌شود براي پيگيري و كاهش بستري بيماران خدماتي را در برنامه‌ريزي‌ها تعريف كرد و در دل وزارت بهداشت و در بخش سلامت و روان وزارت بهداشت بودجه‌اي پيش‌بيني شد

 

چه تعداد بيمار تحت نظر و حمايت انجمن قرار دارد؟

اكنون حدود 1100 بيمار تحت پوشش انجمن قرار دارند.0/01 در صد هر جامعه مبتلا به اسكيزوفر هستند اگر جمعيت ايران را 70 ميليون در نظر بگيريم حدود 700 هزار نفر از افراد جامعه به اين بيماري مبتلا هستند از اين تعداد بخش اعظمي شناخته شده نيستند و از بيماري خود آگاهي ندارند. بعضي از افراد بيمار هم هستند كه بيماري آنها از سوي خانواده‌هايشان پنهان مي‌شود تعدادي از بيماران هم بيماري خود را به شكل تمايل به سوء مصرف مواد مخدر نشان مي‌دهند و به شكل كارتن خواب يا معتاد شناسايي مي‌شوند طبق آمار ارايه شده 15 درصد از بيماران مبتلا به اسكيزوفرني شناسايي نشده‌اند اما حدود 20 درصد اين افراد آگاهي داشته و در مراكز درماني و بهداشتي به سر مي‌برند

 

 

چه كساني بيش‌تر در معرض ابتلا به بيماري اسكيزوفرني قرار دارند؟

همه افراد جامعه چه شهري-روستايي چه فقير-غني وچه تحصيل كرده وبيسواد همه به يك اندازه در معرض ابتلا به اين بيماري قرار دارند البته نوع بيماري هم مهم است كه تا 15 سالگي معمولا با علايمي همراه نيست حتي بچه‌هايي كه مبتلا به اسكيزوفرني هستند در كودكي خيلي بچه‌هاي باهوش و سالمي هستند اما معمولا با يك افت تحصيلي در دوران راهنمايي يا دبيرستان مواجه مي‌شوند يا دچار گوشه‌گيري و انزوا مي‌شوند اما با اين وجود خانواده‌ها با استناد به عقبه دانش‌آموز يا فرزندشان كه كودك سالم و باهوشي بوده است

 

توجهي به اين امر نخواهند داشت به‌طوريكه خيلي از خانواده‌ها در گفت‌وگو با من به اين جمله تاكيد زيادي دارند كه اتفاقا بچه خوبي بود و درس مي‌خواند. در حالي كه علامت‌هاي نگران‌كننده مثل ارتباط نداشتن با دوستان و همسالان و انزوا و سرگرم شدن شديد با خود از ديدگاه خانواده‌ها مثبت تلقي مي‌شوند

 

 

اين بيماري معمولا با چه نشانه‌هايي همراه است؟

معمولا نخستين نشانه‌هاي بيماري با افت عملكرد تحصيلي يا كاري، بدبيني، انزوا شروع مي‌شود و در سن آغاز نوجواني يعني 15 سالگي است. آشكار شدن اين بيماري از سن 18 سالگي كه مصادف با كنكور، سربازي، وابستگي عاطفي به جنس مخالف، استرس و مهاجرت است نمايان مي‌شود اگر آگاهي بخشي به جامعه به سطح مطلوب برسد مي‌توان به ميزان موثري اين افراد را شناسايي كرد. آموزش به معلمان، خانواده و حتي صدا و سيما نقش مهمي در اين آگاهي بخشي ايفا مي‌كند.

 

در نشانه‌هاي اين بيماري مي‌توان گفت اگر فرد شاغل است شغل خود را از دست مي‌دهد و ديگر علاقه‌اي به ادامه كار ندارد حوصله صحبت و حرف زدن با خانواده را ندارد، سوء ظن و بدبيني به اطرافيان به‌ويژه خانواده تا حدي كه ارتباط چشمي و نگاهي با ديگران را نيز از دست مي‌دهد از ديگر نشانه‌هاي موجود است.

 

اما خدمات توانبخشي فعاليت‌هايي است كه بازگشت به اين مهارت‌ها را براي بيمار به دنبال خواهد داشت تاكيد ما براي توانبخشي حرفه‌اي بر روي بيماران اسكيزوفرنيك بيش‌تر از ساير بيماري‌ها است برخلاف ايده خيلي‌ها كه معتقدند اين بيماري شديدترين نوع بيماري روان است، اين بيماري به اين شدت نيست و قابل كنترل است مسئله مهم در اين بيماري نياز و گرايشي است كه بيماران به نيكوتين دارند و ممكن است به سيگار يا مواد مخدر رو آورند از آنجا كه اعتياد خودش يك بيماري است بنابراين بيماري اصلي فرد را مي‌پوشاند و همه به او به عنوان فرد معتاد نگاه مي‌كنند كه آگاهانه تصميم به مصرف مواد مخدر مي‌گيرد و ديگر حمايتي از او نمي‌كنند

 

در اين بيماري ژن نقش مهمي دارد صدمات زايماني هم مي‌تواند موثر باشد اين بيماري ناشي از يك علت نيست و علت‌هاي مختلفي دارد استرس و نگراني همه اينها زمينه بروز بيماري را فراهم مي‌كند در رابطه با تاثير ژن در اين بيماري بايد گفت كسي كه ژن اين بيماري را در خود دارد به تنهايي براي بروز اين بيماري كافي نيست بلكه شرايط اجتماعي و تربيتي نيز بايد براي بروز مهيا با شد. در يك كلام بايد گفت بيمار اسكيزوفرنيك طبق انتظار رفتار نمي‌كند.

 

 

با توجه به روزجهاني اسكيزوفرني كه مصادف با سوم خرداد ماه است چه برنامه‌هايي براي اين روز در نظر داريد؟

سوم خرداد هر سال به عنوان روز جهاني اسكيزوفرنيا است هر سال به مناسبت اين روز همايش كوچك و يك روزه‌اي برگزار مي‌كرديم اما از آنجا كه از لحاظ مالي توان مالي برگزاري همايش را نداريم بنابراين از وزارت بهداشت و سازمان بهزيستي مي‌خواهيم كه اين روز را برجسته‌تر نمايند اعضايي كه در انجمن مشغول فعاليت هستند همه به شكل رايگان ارايه خدمت مي‌دهند خود من هم از سال 78 با انجمن به شكل رايگان فعاليت مي‌كنم.

 

آيا اين بيماري در مان قطعي هم دارد؟

خيلي از بيماري‌ها در جهان وجود دارند كه درمان قطعي ندارند مثل فشار خون يا بيماران قلبي و ريوي. اين بيماري‌ها نياز به درمان مداوم دارند. آنتي سايكوتيك داروي مهمي براي بيماران اسكيزوفرنيك است كه نقش كنترل‌كننده بيماري در آنها را ايفا مي‌كند. اين دارو در داخل هم توليد مي‌شود اما برخي مراجعان اعلام مي‌كنند كه مشابه ايراني داروها به شكل مطلوب و به ميزان نمونه‌هاي خارجي آن پاسخگو نيست. اين در حالي است كه نمونه خارجي آن هم پوشش بيمه‌اي ندارد.

 

هرچند كنترل بيماري با مصرف دارو در بيماران اهميت زيادي دارد بخش اعظم نياز بيماران توانبخشي است. بيماري داشتيم كه تا چند سال بيماري خود را با مصرف دارو كنترل مي‌كرد اما تنها زماني كه در برنامه‌هاي توانبخشي انجمن به‌مدت دو سال شركت كرد توانست با خانواده خود ارتباط برقرار كند. در واقع تكميل‌كننده درمان و كنترل بيماري اسكيزوفرنيا با كمك‌هاي توانبخشي ميسر است خيلي از بيماران اسكيزوفرني نياز به خدمات توانبخشي دارند چون مهارت ارتباطي در آغاز نوجواني و جواني اهميت يافته در حالي كه اين بيماران اين مهارت را ندارند.

آيا ارتباط نزديكي بين اين بيماري و ساير بيماري‌هاي رفتاري و مهارتي وجود دارد؟

بيمار اسكيزوفرني ممكن است پيش از اين بيماري با وسواس فكري-عملي همراه باشد. و شايع است افسردگي با توجه به ماهيتش كه خود يك بيماري است در دل اين بيماري قرار دارد در واقع بيمار اسكيزوفرني با چند بيماري دست و پنجه نرم مي‌كند.

 

خانواده چه نقشي در شناخت اين بيماری در فرزندان دارد؟

خانواده‌ها انرژي زيادي براي نگهداري از بيمار صرف مي‌كنند نقش خانواده در جامعه ما پررنگ است تمام بار مراقبت، نگهداري و درمان اين بيماران به عهده خانواده است. اين در حالي است كه در كشور‌هاي ديگر خانواده در مراقبت از بيماران كمترين نقش را دارند مريض وقتي بدحال است در بخش است و زماني كه مرخص مي‌شود خانه بين راهي مي‌رود و بعد مراكز روزانه هستند كه از او مراقبت مي‌كنند پس از آن سيستم حمايتي جامع تحت عنوان تامين اجتماعي حمايت از بيمار را به عهده دارد اما در كشور ما تمام اين تلاش‌ها در وظيفه خانواده خلاصه شده است.

 

سازمان بهزيستي مبلغي به اندازه 30 هزارتومان براي بيمار اسكيزوفرنيك در نظر گرفته است كه اين مقدار، پول رفت وآمد بيمار به مراكز رايگاني از جمله انجمن ما را پاسخگو نيست برخي فعاليت‌هاي مورد نياز بيماران از جمله روانشناسي و كار درماني براي بيماران ما تحت پوشش بيمه قرار ندارد حتي اگر بيمار نياز به بستري در مراكز درماني داشته باشد بيمه تنها 50 درصد هزينه را تقبل مي‌كند. اين نتيجه نگرش دولت است كه بيمارستان‌ها را به سمت خودكفايي سوق داد و رفته رفته به دنبال اين ماجرا امكاناتي كه براي بيماران روان بود كمتر شد چراكه براي بيمارستان‌ها سودآوري نداشت .

 

چه اقداماتي در پيشگيري از اين بيماري مهم است؟

در اقدامات پيشگيرانه از اين بيماري ازدواج مهم است فردي كه مبتلا به اين بيماري است يا در خانواده خود مبتلا دارد بهتر است با فرد مبتلا يا كسي كه در خانواده خود بيمار اسكيزوفرنيك دارد ازدواج نكند. خانواده‌ها بهتر است آرامش در زندگي را براي فرزندان مهيا كنند تا جاييكه استرس زياد نداشته باشند. پيام‌هاي دوگانه‌اي كه خانواده‌ها به فرزندشان مي‌دهند نيز در اثربخشي در افزايش اين بيماري موثر است مثلا در خانه شيوه زندگي يك جور است اما خانواده فرزند را مجبور به رفتار به شكلي ديگر در بيرون خانه مي‌كند.

 

متاسفانه يكي از مكان‌هايي كه برخلاف انتظار زمينه بروز اين بيماري را در فرزندان مهيا مي‌كنند مدارس و آموزش و پرورش است رقابت‌هاي ناسالم در مدارس، فشار بيش از توان بر دانش‌آموزان عواملي است كه كمك زيادي به بروز اين بيماري مي‌كند نمي‌گوييم اينها عامل اصلي شكل‌گيري بيماري است اينها مسائلي است كه اگر فرد زمينه بيماري را داشته باشد ابتلاي بيماري را صد در صد مي‌كند خانواده و نقش آن در اين بيماري بسيار مهم است مشكل ما آن است كه خود خانواده‌ها تمايل دارند كه بيماري مريض شان ناشناخته بماند.

 

انگ زني در بيماري‌ها بسيار مهم است اين‌كه بيماري از آنچه كه در جامعه وجود دارد نوع ديگري عنوان شود نوعي انگ زدن به بيمار است بهتر است نهادهاي مهمي همچون صدا و سيما و آموزش و پرورش آگاهي دادن در رابطه با بيماري‌ها را به‌ويژه اين بيماري در برنامه خود قرار دهد جوانان و نوجوانان بايد بدانند اسكيزوفرني يك معلوليت روان است. دانش‌آموز اگر در كنار همسالان خود باشد و اين آگاهي را از بيماري داشته باشد به هم كلاسي و دوست خود كمك مي‌كند و او را تنها نمي‌گذارد.

 

خانواده‌ها از ترس انگ بيماري مريضي فرزند خود را پنهان مي‌كنند كه اين عمل فشار به بيمار را به دنبال دارد. انگ زدايي از اهداف انجمن ما است اين‌كه بگوييم همان‌طور كه بيماران ديگر بيماري خود را انتخاب نمي‌كنند فرد مبتلا به اسكيزوفرني هم بيماري خود را انتخاب نكرده است و فرد در اين بيماري مقصر نيست با وجود تلاش‌هايي كه انجمن براي انگ زدايي و دور كردن ابعاد بد اين بيماري از فرد مبتلا انجام مي‌دهد اما ناگهان مواجه مي‌شويم با پخش فيلم‌ها و برنامه‌هاي تلويزيوني كه درست اين بيماري را نوعي روان پريشي و بيماري رواني كنترل نشده نشان داده و حتي در فيلم‌ها و سريال‌هاي ساخته شده اين را شديد‌تر جلوه مي‌دهند.

 

وضع بيمه‌هاي درماني اين بيماران چگونه است؟

نبود بيمه خدمات اجتماعي جامع باعث شده است كه خانواده اين بيماران همواره نگران آينده فرزندان خود باشند در همه جاي دنيا يك حداقل‌هايي براي اين بيماران فراهم است اما ما متاسفانه تنها يك مستمري ماهي 30 هزارتوماني براي اينها قرار داده‌ايم. در همه جاي دنيا اين نكته كه اين بيماران نبايد در مراكز شبانه روزي نگهداري شوند قبول شده است اما تعريف مراكزتوانبخشي شبانه روزي است. يك مشكل اصلي كه به دليل مصرف دارو در بيماران اسكيزوفرني به وجود مي‌آيد مشكلات دندانپزشكي است حركات آنها كند است اما معلوليت جسمي ندارند.

 

چه كارهايي در برنامه‌هاي توانبخشي با كمك انجمن براي اين بيماران انجام مي‌شود؟

از جمله كارهايي كه در فعاليت‌هاي توانبخشي انجام مي‌شود تدريس زبان به بيماران. شركت آنها در اردوهاي يك روزه‌اي كه به همراه خانواده بيماران برگزار مي‌شود. به دليل عدم توانايي مالي كافي انجمن با حداقل هزينه ممكن از مربي مي‌خواهيم كه در برنامه‌ها كمك كند و تنها هزينه رفت و آمد را دريافت كنند.

 

يوگا يكي از برنامه‌هاي بازتواني ما براي اين بيماران است كه به عنوان يك تجربه منحصر به فرد در انجمن براي اين بيماران در نظر گرفته شده است و داراي نتايج خوبي هم بوده است به‌طوريكه بيماران تمركز، توجه و نظم و ترتيب را در اين كلاس‌ها فرا گرفتند. شعار اصلي ما در انجمن اين است كه بيماري تنها بخشي از توانايي بيماران اسكيزوفرنيك را مي‌گيرد و باقيمانده توانايي آنها را جامعه از آنها مي‌گيرد.

 

بيماران ما بيش‌تر افراد تحصيل كرده‌اي هستند كه داراي توانايي‌هاي خاص هنري و علمي هستند. بيماري داشته‌ايم كه دانشجوي دوره دكترا بوده است اما به دليل شدت بيماري ديگر قادر به ادامه نبوده است. درخواست ما بيش‌تر از كمك مالي مسئولان به اين بيماران و تحت پوشش درماني قرار گرفتن آنها، اين مسئله است كه انگ بيمار رواني به اين بيماران نزنيم اگر كمكي هم به اين بيماران نمي‌شود لا اقل آنچه ما تلاش مي‌كنيم و بيماران را به نقطه اميد به زندگي مي‌رسانيم ديگران با ساخت برنامه‌ها و سريال‌هايي كه بيش‌تر انگ زدن به اين بيماران است تلاش ما را نابود نكنند.

 

< قبلی		بعدی >